Stato vegetativo e minima coscienza, il Forlanini rischia la chiusura: lettera a Napolitano

Il Comitato Ridivita, composto da familiari ed amministratori di sostegno dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza, scrivono al presidente della Repubblica denunciando che nel silenzio l'Unità di cure residenziali intensive del Fornalinini di Roma rischia la chiusura

ROMA - Un progetto che era partito con i migliori auspici ma che nel tempo - e sono passati appena quattro anni - è vissuto all'insegna della precarietà e della provvisorietà. Il tutto a scapito delle persone che ne sono al centro, pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza attualmente ospitati presso l'Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma. Nel 2011 il progetto Ucri (Unità di Cure Residenziali Intensive) fu inaugurato dal presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, oltre che dal presidente della Regione Lazio e dal ministro della Salute. Ora, di fronte a problemi sempre maggiori e alla concreta possibilità di uno smembramento del progetto, i familiari e gli amministratori di sostegno dei pazienti indirizzano al capo dello Stato una lunga lettera in cui spiegano i fatti e chiedono maggiore attenzione all'assistenza delle persone in stato vegetativo e minima coscienza. Questo il testo integrale della lettera.
Alla cortese attenzione di:
Presidente della Repubblica - On. Giorgio Napolitano - Palazzo del Quirinale - 00187 Roma
e per conoscenza: ai cittadini italiani ed europei
Oggetto: Lettera aperta al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano a tutela del progetto
denominato UCRI (Unità di Cure Residenziali Intensive ) per e per chiedere maggiore attenzione alla tematica su scala nazionale e nella Regione Lazio
llustrissimo Presidente On. Giorgio Napolitano,
ricorda l'incontro che La portò all'Ucri presso il Forlanini?
Ebbene, questo reparto così importante rischia di essere cancellato nel silenzio più assoluto.
Noi ancora ricordiamo vivamente, la Sua commozione davanti ai fragili pazienti in stato vegetativo e di minima responsività.
Noi eravamo contenti per i nostri familiari perché il nuovo progetto dell'Unità di Cure Residenziali Intensive si prospettava come un traguardo, non sapevamo allora che sarebbe stato l'inizio di una continua battaglia perché chi doveva e deve garantire il servizio non ha garantito continuità e supervisione a fronte delle risorse economiche, umane e di impegno collettivo e personale che vi sono state negli anni riservate.
Abbiamo spesso dovuto denunciare il grave stato di abbandono che nel Lazio hanno i progetti dedicati alle persone in stato vegetativo e di minima coscienza. Anni fa era più evidente il problema dopo la vicenda Englaro ma ora questi temi sono ricaduti nell'oblio, nascosti tra le sforbiciate ai bilanci aziendali e regionali.
Abbiamo più volte evidenziato che l'Ucri dopo appena quattro anni sta per essere smembrata, progetto mai compreso fino in fondo dagli Enti che dovrebbero proteggerlo, gli stessi che idearono l'unità di cure alla cui inaugurazione Lei stesso ha presenziato nel 2011 in qualità di garante dei diritti costituzionali insieme alla Presidente della Regione Lazio Renata Polverini e al Ministro della Salute Ferruccio Fazio.
L'Unità di Cure Residenziali Intensive avrebbe potuto essere "un progetto di riscatto per la sanità laziale", Sue parole, e per l'ospedale Forlanini, splendido esempio di architettura sanitaria degli anni trenta, ma purtroppo è stato volutamente tenuto in sordina e senza possibilità di sviluppo per un mero conto economico che con giochi amministrativi dubbi comporta ora la dismissione di un patrimonio storico e culturale in favore di servizi privati e sperperi vari.
L'Ucri ha negli anni consolidato esperienza e know-how su stati vegetativi e di minima responsività ma i fondi dedicati sono stati distolti sull'azienda ospedaliera che ne ha soffocato ogni tentativo di estensione malgrado il piano iniziale e le deliberazioni regionali che lo dimensionavano a trenta posti letto.
Ciò che più ci sconforta è che il percorso riabilitativo dei pazienti è messo di frequente a repentaglio a causa dell'interruzione di alcuni aspetti del servizio, ad esempio dal mese di agosto, nel disinteresse generale della Cabina di Regia Salute della Regione Lazio, il Direttore Generale Antonio D'Urso ed il Direttore Sanitario Francesco Cortese dell'Azienda San Camillo Forlanini hanno sospeso unilateralmente la terapia logopedica bloccando di fatto nuovamente la riabilitazione e arrecando grave danno ai pazienti (interrotti il trattamento della disfagia neurogena, stimolazioni orofacciali e gustative, stimolazioni neurosensoriali, trattamento della funzionalità respiratoria finalizzato allo svezzamento dalla cannula tracheostomica, trattamento delle funzioni cognitive superiori e utilizzo di tecnologia per la comunicazione). A titolo esemplificativo Romy e altri pazienti ricoverati all'Ucri hanno serrato le mascelle e sarà difficile porre rimedio se trascorrerà altro tempo.
Inoltre l'unica figura medica con le specifiche competenze richieste (come da ammissione e attestazione dell'Azienda) per la gestione degli aspetti clinici e riabilitativi ha un contratto a termine che fatichiamo a far riconfermare di sei mesi in sei mesi! Anche la logopedia è stata sempre fornita con una semplice borsa di studio semestrale prima di essere repentinamente interrotta.
Entrambi segni della voluta precarietà e fragilità in cui è stato lasciato il progetto nonché del grado di incertezza ed instabilità che crea continuamente dei vuoti incolmabili nel percorso dei pazienti e delle famiglie che con dedizione li assistono.
Nonostante siano stati ripetutamente avvisati i responsabili nessun rimedio è stato posto in essere e la situazione permane invariata, forse per spingere l'abbandono del progetto ad ipotetiche soluzioni sul territorio.
Le giustificazioni addotte sono state di tipo procedurale, burocratico ed amministrativo oppure economiche.
Ma noi conosciamo la quantità di risorse mal utilizzate in azienda che hanno protetto figure poco utili ai pazienti ed al Progetto ed inutilmente costose e non hanno garantito e valorizzato le persone che si sono invece spese e dedicate con attenzione ai fragili pazienti. Dinamiche che ben rappresentano il nostro paese dove si antepone la burocrazia al diritto dei cittadini, specie quelli deboli.
I familiari e gli amministratori di sostegno dei pazienti vengono tenuti all'oscuro di ogni decisione per diretta volontà degli enti che dovrebbero invece tutelare i pazienti ma che invece sospingono solamente i propri carrozzoni burocratici.
Questi fragili pazienti rimangono non voluti, indesiderati, quasi invisibili perché non avendo voce sembrano non avere diritti. Qualcuno tempo fa, non staccando la spina nel rispetto della legge, gli salvò la vita pur avendo cognizione degli esiti drammatici in cui sarebbero stati catapultati insieme alle loro famiglie. Altri dopo li hanno condannati senza appello ad un percorso senza dignità e senza diritto alle cure riabilitative, in barba ai principi costituzionali che fondano la nostra nazione. I motivi vanno forse ricondotti al fatto che questi pazienti sono "solamente" poche migliaia in Italia, che questi temi delicati apparentemente non rendono visibilità alla politica e agli amministratori che se occupano, che questi progetti non essendo gestiti in termini di tutela dei diritti e di ottimizzazione gestionale ed economica globale finiscono per apparire inutili e dispendiosi agli enti locali che operano senza la necessaria supervisione ministeriale che si limita a dare solo linee di indirizzo senza attivare verifiche e vincoli.
Le famiglie non sono mai preparate ad una simile evenienza, nessuno di noi può prevedere questi eventi nella propria vita e in quella dei propri cari. E' un percorso lento e lungo caratterizzato da una graduale presa di coscienza che va di pari passo con l'evoluzione delle persone in stato vegetativo e minima coscienza.
L'Ucri è un progetto condiviso che, non solo accoglie e segue queste fragili persone dalla vita sospesa ed accompagna le famiglie verso una loro gestione semplificata e sostenibile a domicilio, quando è possibile, ma li segue, iso-risorse, anche dopo la domiciliazione attraverso l'integrazione dei servizi domiciliari forniti dagli enti territoriali per rendere efficace la permanenza nella quotidianità domestica ricostruita con le famiglie (è la storia di Jury seguito dalla mamma Maria e a breve avrà questa occasione anche Jacopo con la sua famiglia).
Per altri pazienti l'esperienza a domicilio può diventare insostenibile, quasi una trappola, perché l'instabilità periodica li costringe spesso ad un passaggio in terapia intensiva (è il caso di Livio che peraltro è anche in una condizione molto delicata denominata locked-in con un grado di coscienza integra bloccata in un corpo che gli permette di comunicare solo attraverso un minimo movimento delle dita).
All'Ucri la programmazione delle terapie mediche permette di garantire quel giusto equilibrio su cui si fonda la riabilitazione volta alla semplificazione della gestione del paziente mentre per le fasi emergenziali che richiedono stabilizzazione immediata ci si collega alla Terapia intensiva del prof. Remo Orsetti. Questa è ladifferenza con le altre realtà sul territorio che si collegano sempre a strutture esterne anche per semplici esami diagnostici e visite specialistiche mentre l'Ucri, operando in un'Azienda Ospedaliera può garantire efficienza e velocità preziosi per il rispetto dei programmi riabilitativi. Queste peculiarità hanno permesso in passato la presa in carico di pazienti imprigionati nelle terapie intensive senza riabilitazione nell'ardua attesa di trovare posto presso strutture a codice 75 (come accaduto per Jacopo e Romy). Inoltre l'Ucri è una vera e propria scuola di formazione per i familiari e per gli operatori perchè tutte le attività sono integrate e la struttura è sempre aperta ai familiari che contribuiscono alla gestione del paziente. Altra peculiarità è la presa in carico sul lungo periodo visto che in tutte le strutture territoriali periodicamente è previsto lo spostamento del paziente in altre strutture con gli stravolgimenti della gestione clinica, riabilitativa e familiare che ciò comporta.
Con la chiusura dell'Ucri i pazienti verranno ricatapultati in questo sistema folle tornando in perenne attesa del successivo trasloco. Questo salto dall'Ucri si compone peraltro di un nulla di programmato vista l'assoluta mancanza di proposte fornite dai responsabili agli amministratori di sostegno dei pazienti.
Da pazienti fantasma della clinica San Giuseppe al Trionfale sono tornati ad essere pazienti fantasma nell'ospedale fantasma Forlanini che è in lento programmato abbandono, nonostante per festeggiare l'anniversario degli 80 anni dall'apertura in questi giorni interverranno in tanti a lodarne la storia gloriosa, per poi abbandonarlo un momento dopo all'oblio.
Il Forlanini potrebbe solo fornire l'alibi per proseguire la non presa in carico del problema stati vegetativi e minima coscienza nel Lazio. Ma il Forlanini rappresenta solo un contenitore mentre il progetto Ucri ha una missione e concreti contenuti. Le due cose non possono essere confuse.
Caro Presidente, noi familiari abbiamo avuto il piacere di conoscerLa personalmente nella Sua veloce inaugurazione ma con la conclusione della Sua visita si è anche conclusa ogni speranza di crescita del progetto su cui la Regione Lazio ha spento, subito dopo la Sua uscita, ogni riflettore.
La ex presidente della Regione Lazio Renata Polverini ed il suo braccio destro Alessandro Moretti se ne sono presto disinteressati e l'ex direttore generale Aldo Morrone nella sua gestione assente non ha incanalato i fondi dedicati, regionali e ministeriali, sul progetto Ucri in favore di altre voci di spesa aziendali e verso progetti più remunerativi. Ora i nuovi direttori Antonio D'Urso e Francesco Cortese, nel completo silenzio dei responsabili regionali Nicola Zingaretti, Alessio D'Amato, Egidio Schiavetti e Cristina Matranga, stimolano ipotesi diverse e ipotizzano un ritorno dei pazienti sul territorio dimenticando che questi stessi pazienti dal territorio provengono. Soprattutto dai problemi della gestione territoriale sono stati per quattro anni preservati in una struttura come l'Ucri dotata di un canale preferenziale con la terapia intensiva che da un lato permette la stabilizzazione dei fragili pazienti necessaria per il percorso riabilitativo. Dall'altro l'Ucri ha in più casi assorbito pazienti imprigionati nelle terapie intensive dell'Azienda ospedaliera San Camillo Forlanini a causa della carenza di posti in strutture "codice 75" avendo caratteristiche uniche e potenziate rispetto alle Rsa R1 in cui è normativamente inquadrata. Chi ha costruito questa soluzione ha pensato alle necessità dell'Azienda Ospedaliera che lo ospita oltre a quelle dei pazienti e voleva contemporaneamente
risolvere parte della carenza assistenziale a questa tipologia di pazienti esistente sul territorio della Regione Lazio. Chi vuole oggi distruggere questo progetto non conosce il territorio e non ha compreso il valore di ciò che l'Ucri ha costruito in quattro anni di impegno di operatori e familiari. Nel mondo attuale è necessaria più sostanza e minore apparenza, per questo siamo rimasti stupiti della magnificenza della macchina scenica creata per il suo passaggio al Forlanini nonostante questo bene pubblico prezioso sia nella realtà abbandonato ad un lento decadimento simbolo di un paese in crisi e del tracollo dei valori costituzionali di cui lei si fa invece garante. La invitiamo a prendere visione della vera realtà dei luoghi e delle storie di vita e di speranza che sono racchiuse da queste vecchie mura. Storie che all'Ucri hanno un volto e un nome. Quando vorrà La accoglieremo volentieri al Forlanini, questa volta senza finti velluti e riflettori per dedicare attenzione alle strabilianti storie di speranza che l'Ucri come uno scrigno racchiude.
Cordialità,
Comitato Ridivita
familiari ed amministratori di sostegno dei pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza Ucri 

Fonte: Superabile.it