Conferenza Sla: nel Lazio pronto il registro di patologia. Aumenta l'assistenza domiciliare

"La coperta è troppo corta? Almeno, stendiamola bene": meno disparità e più omogeneità nell'erogazione dei servizi sono le richieste principali di Viva la vita. “Occorre integrare sanitario e sociale”. Visini (regione Lazio): “Registro garantirà uniformità”. E anche i comunicatori non saranno un problema

ROMA - Disparità dei servizi, inadeguatezza e instabilità dei fondi, sovraccarico delle famiglie: è questo il dramma nel dramma" della Sla, denunciato oggi a Roma in occasione della terza Conferenza regionale. Un appuntamento a cui hanno preso parte le associazioni, Viva la vita in testa, i familiari e le istituzioni dell'amministrazione comunale e regionale, per affrontare i nodi critici di questa grave patologia e dell'assistenza socio-assistenziale che questa richiede. Abbiamo chiesto a Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita, di sintetizzare per noi le richieste e i bisogni fondamentali emersi dalla conferenza. E a Rita Visini, assessore alle Politiche sociali della regione Lazio, di rispondere punto per punto.
Disparità di trattamento, quali tempi per il "registro"? "Trattamento sanitario e sociale sono due versanti drammaticamente scollegati tra loro, mentre un'integrazione sarebbe di grande giovamento sia per gli utenti che per i gestori", denuncia Mario Pichezzi, indicando come primo nodo critico proprio "la disparità e la discontinuità del trattamento. Se la coperta è troppo corta, dobbiamo almeno stenderla bene", aggiunge. Invece, nel Lazio, pare sia stesa proprio male, visto che "in alcune Asl, come Latina, Roma A e Roma H, le persone con Sla sono assistite per 24 ore da infermieri, mentre in altre zone le ore di assistenza sono appena 2 o 4 e il carico resta tutto sulle spalle dei familiari". Per risolvere questo problema, "è già stato finanziato il registro di patologia, uno strumento di lavoro fondamentale, come base per un futuro intervento appropriato dal punto di vista socio-sanitario. Ma i tempi sono quelli della pianificazione e passeranno mesi o anni prima che diventi operativo. Mentre le situazioni drammatiche sono sotto i nostri occhi ogni giorno". Rassicura l'assessora Rita Visini: "Il registro potrebbe essere operativo già entro la fine del 2015 - riferisce a Redattore sociale - e con questo scopo stiamo lavorando a pieno ritmo insieme all'Istituto superiore di sanità, che se ne farà carico. Sarà il quarto registro in Italia, dopo Lombardia, Valle d'Aosta e Piemonte. Ma il primo ad unire dati sanitari e socio-assistenziali. Questo registro - spiega Visini - risolverà il problema della disomogeneità e garantirà servizi uniformi su tutto il territorio. Inoltre, fisserà i criteri necessario per raccogliere dati certi sulle persone malate di Sla. Accanto al registro - aggiunge Visini - si affiancherà l'approvazione della norma di recepimento della legge quadro 328 per le politiche sociali, che riformerà tutto il welfare regionale, garantendo maggiore omogeneità". Rassicurazioni anche sul fronte dei fondi: "Abbiamo stanziato nel 2014 quasi 5 milioni - riferisce Visini - che aumenteremo nel 2015. Ci sarà anche un aumento sull'assistenza domiciliare, grazie al Fondo sociale europeo: il 25% di ore in più per tutti coloro che ne hanno diritto, già a partire dai prossimi mesi".

Ausili per la comunicazione. "Troppe persone che hanno richiesto questi ausili si sono sentite rispondere che i soldi erano finiti. Finora, l'erogazione di questo ausilio fondamentale non ha avuto stabilità - denuncia Mauro Pichezzi - Ora, dopo lunghe battaglie, un provvedimento regionale, proprio alcuni giorni da, ha dato al San Filippo Neri e alla Asl Roma E il ruolo di capofila nell'erogazione di questi ausili: questo significa che, tra qualche mese, avere il comunicatore potrebbe non essere più un problema". Lo conferma Rita Visini: "Abbiamo appena stanziato 500 mila euro per questi ausili, che devono essere assicurati a tutti coloro che ne abbiano bisogno".

Formazione e accreditamento. Un'altra questione fondamentale è la formazione del personale chiamato ad assistere a domicilio le persone con Sla. "La regione appalta il servizio ai cosiddetti 'care provider', ma non esiste un elenco di accreditati, per cui chiunque può partecipare alle gare. E si rischia di aver a che fare con personale impreparato". Per questo, la formazione degli operatori è un altro intervento fondamentale richiesto alla regione. "Proprio in questi giorni - ribatte Visini - abbiamo sbloccato le risorse per l'attivazione d i corsi professionali per gli assistenti domiciliari, che saranno gestiti da Asap per conto della Regione. Entro giugno, quindi, partirà un percorso di formazione di 300 ore per 350 assistenti domiciliari". Un passo importante verso la qualità: "ma crediamo sia necessario anche istituire un elenco di enti accreditati", osserva Pichezzi.

Il "dopo di loro". C'è infine una questione, che riguarda la maggior parte dei familiari impegnati 24 ore su 24 nell'assistenza di un proprio caro: il "dopo di loro", ovvero cosa accadrà quando il malato non ci sarà più e verranno meno, con lui, anche le tutele economiche e sociali previste, di cui pure il caregiver ha beneficiato. "Quando un caregiver cede, il malato muore", assicura Pichezzi. Ma in parte, è vero anche il contrario: "quando il malato muore, vengono meno le tutele e gli aiuti. Il caregiver spesso ha lasciato il lavoro per dedicarsi alla cura del familiare. Di cosa vivrà, però, quando quegli aiuti verranno meno? Abbiamo tanti amici in associazione che sono in difficoltà per questo - riferisce Pichezzi - e crediamo che degli strumenti di supporto al caregiver debbano trovarsi, anche in termini economici". D'accordo Visini: "Stiamo lavorando sul Dopo di noi - assicura - a 360 gradi. Dobbiamo fare in modo che le famiglie che si adoperano per l'assistenza 24 ore su 24 abbiano a disposizione, con l'aiuto di fondi europei, strumenti per il reinserimento lavorativo. Situazioni drammatiche come quelle denunciate oggi da alcuni di questi famigliari non devono verificarsi". (cl)

Fonte: Superabile.it