Malati di Huntington, incontro con papa Francesco il 18 maggio

Papa Bergoglio diventa il primo leader del mondo a riconoscere la sofferenza delle persone colpite da questa malattia che non ha cura. I pazienti del Sud America, dove la malattia è più diffusa, chiedono uno sforzo su scala mondiale per migliorare la condizione di vita dei malati e abbattere la discriminazione 

ROMA - L'Huntington, malattia neurodegenerativa ereditaria per la quale non esiste cura, sarà riconosciuta per la prima volta da un leader mondiale il 18 maggio, quando papa Francesco incontrerà un pubblico speciale: centinaia di famiglie di malati di Huntington e oltre 30 organizzazioni di pazienti che provengono da oltre 20 Paesi. L’incontro segna la nascita di un movimento mondiale che vuole aumentare la consapevolezza e promuovere azioni per eliminare lo stigma attorno alla malattia. L'incontro nasce dalla situazione vissuta dalle famiglie Huntington del Sud America, dove l’incidenza della malattia è fino a 1000 volte superiore rispetto ad altre aree del mondo.

Il gene dell’Huntingtina è stato identificato quasi 25 anni fa studiando la storia genetica dei malati che vivono nelle vicinanze del Lago Maracaibo, in Venezuela. Tuttavia, nonostante ormai siano passati due decenni dalla scoperta del gene, la malattia di Huntington non ha cura, né ci sono trattamenti per rallentare la progressione della malattia. I sintomi dell’Huntington, che includono movimenti involontari e scoordinati, problemi a livello cognitivo e di natura psichica, hanno costretto molti malati a nascondere la loro malattia per paura delle critiche e della discriminazione. Lo stigma attorno alla malattia è persistito per diverse generazioni, ostacolando lo sviluppo e la disponibilità di trattamenti e servizi per migliorare la vita di coloro che vivono con questa patologia.
 
"Il riconoscimento di Papa Francesco è un importante passo avanti per la comunità di persone legate alla malattia di Huntington, soprattutto vista l'influenza della Chiesa Cattolica in Sud America", ha dichiarato Elena Cattaneo, senatrice a vita e professoressa presso il Dipartimento di Bioscienze e il Laboratorio di Biologia delle Cellule Staminali dell’Università di Milano. "Il 18 maggio i pazienti Huntington, i care-giver (cioè le persone che si prendono cura di loro), i ricercatori, gli studenti, i sostenitori dei malati, l'industria, i leader della Chiesa, i politici e i cittadini che desiderano conoscere meglio questa malattia si riuniranno per contribuire ad accendere una luce sull’Huntington, una malattia che è rimasta nascosta per troppo tempo”.
 
"La nostra speranza è che questa giornata storica inneschi nuove azioni da parte delle comunità politiche, mediche e religiose di ogni fede, affinché si possa generare un cambiamento positivo e duraturo nelle vite di coloro che sono colpiti da questa crudele malattia", ha dichiarato Charles Sabine, giornalista vincitore dell'Emmy Award, sostenitore e portavoce dei malati di Huntington e a sua volta portatore del gene che causa la malattia. "La malattia di Huntington non deve più essere nascosta".

La senatrice Cattaneo e Charles Sabine hanno avuto un ruolo fondamentale nel portare papa Francesco a conoscenza di questo problema. Insieme a loro hanno lavorato diversi altri leader della coalizione HDdennomore, tra cui il neuroscienziato Ignacio Munoz-Sanjuan e co-fondatore di Factor-H, Claudia Perandones, neuroscienziato presso l’Unità di Coordinamento Scientifico e Tecnologico del Consiglio di Amministrazione Nazionale dei Laboratori e degli Istituti di Salute dell'Argentina (ANLIS) e Louise Vetter, Direttore Esecutivo della Huntington's Society of America.

Pronunciato 'Hidden No More' ('Oculta Nunca Más' in spagnolo o 'Mai Più Nascosta' in italiano), HDdennomore è una coalizione mondiale impegnata sulle problematiche legate alla malattia di Huntington che si dedica a sensibilizzare la comunità cercando di porre fine allo stigma e alla vergogna che circondano questa patologia e stimolando la nascita di nuove azioni per indurre un cambiamento nella vita dei malati.

Oltre all’udienza speciale con papa Francesco, HDdennomore ha organizzato una serie di altri eventi per dare il via a questo movimento mondiale, tra cui uno scambio di conoscenze tra ricercatori e medici dell'America Latina e quelli che lavorano al Policlinico Agostino Gemelli di Roma per condividere le migliori pratiche per la cura e il trattamento di coloro che soffrono di Huntington.

L'evento è stato reso possibile grazie al supporto finanziario di una vasta gamma di aziende, fondazioni e cittadini privati, tra cui Teva Pharmaceutical, Griffin Foundation, Wicklow, BioRep, Virgin Group, IRBM, Sobro Health Research Organization, Evotec , PsychoGenics, Fondazione Zoè, UCID, Fondazione Neuromed e numerosi altri donatori individuali. "Siamo orgogliosi di partecipare con la comunità Huntington per sostenere questa importante iniziativa", ha dichiarato Michael Hayden, Presidente del Global R & D e Chief Scientific Officer di Teva. "Alla Teva ci impegniamo ad aumentare la consapevolezza riguardo alla malattia e ad affrontare le esigenze non soddisfatte di coloro che vivono con la malattia di Huntington e con le loro famiglie". L'evento di importanza storica si svolgerà dalle 9.30 alle 13 (le porte apriranno alle ore 8) in Aula Paolo VI, Città del Vaticano, Roma. L'evento sarà visibile, a partire dalle 11, in streaming attraverso il canale YouTube del Vaticano.

Fonte: Superabile.