Sclerosi multipla: sette principi internazionali per una qualità di vita migliore

Migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla. In sette punti, frutto di una consultazione tra trenta Paesi. Nessuna scala di priorità, perché si tratta di aspetti tutti ugualmente importanti e ognuno può contribuire a cambiare la vita di chi ha la sclerosi multipla, migliorandola

ROMA - Migliorare la vita delle persone con sclerosi multipla. In sette punti. Non hanno una scala di priorita', perche' sono tutti ugualmente importanti e ognuno puo' contribuire a cambiare il mondo della Sclerosi Multipla, migliorandolo. Sono appunto i sette 'I principi per migliorare la qualità della vita delle persone con SM' e identificano ogni area in cui anche un piccolo progresso può fare la differenza. Rappresentano una call to action lanciata dalla Federazione Internazionale della Sclerosi Multipla (Msfi), condivisa da Aism, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che si è celebrata ieri, 31 maggio, in tutto il mondo e rivolta a tutti, perché ognuno puo' contribuire a migliorare la qualita' di vita delle persone con SM, ovunque e in tutti gli ambiti: dalla salute fisica, a quella psicologica, alle relazioni a scuola, sul lavoro, al tempo libero, alla situazione culturale ed economica, alla disponibilita' dei servizi perche' la qualita' della vita e' una percezione che abbraccia tutti questi aspetti.

"Sostenere le azioni che possono supportare ogni aspetto della vita delle persone con SM e' il primo passo verso un mondo libero dalla Sclerosi Multipla- sottolinea Angela Martino, Presidente Nazionale dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla- Questi principi sono un invito per tutti gli attori coinvolti nelle politiche socio-sanitari e per coloro che forniscono servizi alle persone con SM, perche' comprendano quanto cio' che fanno e il modo in cui lo fanno incide sulla qualita' della vita di chi combatte tutti i giorni con questa malattia cronica che solo in Italia riguarda 114 mila uomini e donne".

I sette principi sono frutto di una consultazione che ha riguardato oltre trenta paesi nel mondo, tramite cui e' stato possibile comprendere da vicino quali sono i fattori che davvero influenzano la qualita' di vita delle persone con SM e sui quali investire per abbattere le diseguaglianze che ancora esistono da Paese a Paese, specialmente per quanto riguarda l'accesso ai trattamenti e ai servizi. "Questo strumento prezioso si basa sulla definizione della qualita' di vita dell'Organizzazione mondiale della sanita' e riflette la reale esperienza di coloro che sono colpiti da SM in tutto il mondo. Illustra le relazioni tra la saluta fisica e mentale, l'impatto sociale e globale del vivere con questa condizione mutevole che dura tutta la vita. Invito tutti - persone che convivono con SM, Associazioni di Sclerosi Multipla, operatori sanitari, e istituzioni - ad utilizzare questa risorsa, per comprendere e agire per migliorare la qualita' della vita con la Sclerosi Multipla", ha dichiarato Shekhar Saxena, Direttore del Dipartimento di Salute Mentale e Abuso di Sostanze, Organizzazione Mondiale della Sanita'. Tema simbolo di questi sette principi anche la campagna della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla di quest'anno: 70 Paesi del mondo saranno idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS: vivere con la SM puo' essere difficile, perche' ogni giorno arrivano nuove sfide che chiedono nuove soluzioni. "Vivere con la sclerosi multipla e' una sfida. In ogni giorno ci assumiamo la responsabilita' di andare oltre la SM", conclude Angela Martino, Presidente Aism a nome di tutte le persone con sclerosi multipla.

Questi i sette principi per migliorare la qualità della vita delle persone con SM:
  1. Emancipazione, autonomia e centralità delle persone con SM nelle scelte che determinano la loro vita.
  2. Accesso a trattamenti e cure esaurienti ed efficaci tarati sui bisogni fisici e psicologici in costante mutamento di chi vive con la SM.
  3. Sostegno per la rete di familiari, amici, per i loro cari e per chi accudisce gratuitamente queste persone.
  4. Opportunità di lavoro, volontariato, istruzione e svago che siano accessibili e flessibili.
  5. Accessibilità degli spazi pubblici e privati, delle tecnologie e dei trasporti.
  6. Risorse finanziarie in grado di soddisfare i bisogni e i costi perennemente mutevoli della vita con SM.
  7. Atteggiamenti, politiche e pratiche di sostegno che promuovano l'uguaglianza e cancellino lo stigma e la discriminazione.
Fonte: Superabile.